Programme de la journée
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8h30 Café d'accueil et visite des stands
9h – 9h15 Mots d'introduction
Pr Marc DEBOUVERIE, Président de la CME, CHRU de Nancy
Olivia DESCHAMPS, Directrice Générale Adjointe, CHRU de Nancy
9h15 – 9h45 Présentation de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA)
Dre Laëtitia LAMBERT, responsable médicale de la plateforme, CHRU de Nancy
Anastasia MELIKIAN, cheffe de projet de la plateforme, CHRU de Nancy
9h45 – 10h Présentation de l'Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est
Caroline RICHARD, pilote de l'équipe ERHR Nord-Est
10h – 10h15 Présentation de l'Alliance Maladies rares
Sandrine GENNARI, bénévole de l'Alliance Maladies Rares
10h15 – 10h30 Pause-café et visite de stands
10h30 – 11h30 Table ronde "Maladies hémorragiques et constitutionnelles"
Modération : Dre Laëtitia LAMBERT, responsable médicale de la plateforme LARA, CHRU de Nancy
• Pr Jérôme DINET, professeur des universités, directeur et docteur en psychologie, Université de Lorraine
• Dr Birgit FROTSCHER, coordonnatrice du Centre de Ressources et Compétences (CRC) des maladies hémorragiques constitutionnelles, CHRU de Nancy
• Dr Julien PERRIN, pharmacien-biologiste, CHRU de Nancy
• Association Française des Hémophiles (AFH) : intervenant à venir
• Témoignages patients
11h30 – 12h30 Table ronde "Sommeil et maladies rares"
Modération : Jacky MERKLING, ancien cadre supérieur de santé en pédopsychiatrie au CPN de Laxou
• Dr Mickaël FERRAND, neurologue au Centre du Sommeil Adulte, CHRU de Nancy
• Dre Iulia-Cristina IOAN, pneumopédiatre, cheffe de service des explorations fonctionnelles pédiatriques, CHRU de Nancy
• Témoignages patients
12h30 – 13h45 Déjeuner libre, visite de stands et ateliers
Ateliers :
• Sensibilisation à la surdicécité : stand ERHR
• Sophrologie, animé par Carmen BERETTA de Sophrolor
13h45 – 14h Spectacle sur les maladies rares "L'invisible c'est nous"
créé par José CIVICO de l'association Grinchild
14h – 14h45 Table ronde « Santé mentale et maladies rares"
Modération : Jacky MERKLING, ancien cadre supérieur de santé en pédopsychiatrie au CPN de Laxou
• Dre Marilou LAMOURETTE, pédopsychiatre au CPN de Laxou et au CHRU de Nancy
• Dr Alexis TARRADA, psychiatre au CPN de Laxou et au service de neuropsychiatrie au CHRU de Nancy
• Marie-Claude VISINTIN, cheffe de service, M.A.S. le Chêne (Huntington) à Cuvry
• Témoignages patients
14h45 – 15h Pause-café et visite de stands
15h – 17h Témoignages patients et présentation des centres d'expertise maladies rares
15h - 15h30 Surdicécité
• Dre Laëtitia LAMBERT, coordonnatrice du centre de compétences Surdités Génétiques, CHRU de Nancy
• Dre Isabelle BOUILLEVAUX, médecin généraliste à l'Unité Régionale d'Accueil et de Soins pour Sourds et Malentendants (URASSM), CHRU de Nancy
15h30 - 16h Affections cutanées rares
• Pre Anne-Claire BURSZTEJN, coordonnatrice de 3 centres de compétences au CHRU de Nancy :
=> CCMR Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC Nord)
=> CCMR Neurofibromatose de type 1 (NF1)
=> CCCMR Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves (TOXIBUL)
• Témoignages patients
16h - 16h30 Mucoviscidose
• Dre Aurélie TATOPOULOS, coordonnatrice du Centre de Ressources et compétences Mucoviscidose (CRCM) enfant, CHRU de Nancy
• Dre Anne GUILLAUMOT, coordonnatrice du Centre de Ressources et compétences Mucoviscidose (CRCM) adulte, CHRU de Nancy
• Témoignages patients
16h30 - 17h Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares
• Pr Olivier KLEIN, coordonnateur du centre de référence constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares (C-MAVEM), CHRU de Nancy
• Témoignages patients
17h Clôture de la journée avec la chorale "Rock Choeur"
17h30 Fermeture des portes
