Epilepsies-purple-day 2025 A3

 

Evènement sur inscription ici

 

 Grands Salons de l'Hôtel de Ville 

1, Place Stanislas

54000 NANCY

 

Entrée gratuite - Tout public 

 

Conférences - Table Ronde - Stands d'exposition

 

IMG 20240326 190548-minA l’occasion du Purple Day, journée annuelle internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, en lien avec la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares organise une soirée d’échanges.

Toute personne intéressée est la bienvenue pour cette soirée d’informations, de formation, de partage, dont l’objectif est d’éclairer sur les maladies épileptiques qui sont encore mal connues et mal perçues.

L'évènement est sur inscription. Pour vous y inscrirer, merci de cliquer ici :  CHRU de Nancy - Purple Day (chu-nancy.fr)

 

Le saviez-vous ?

Au CHRU de Nancy, ce sont plus de 1 000 patients qui sont pris en charge chaque année au Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Epilepsies Rares, c’est-à-dire des épilepsies essentiellement résistantes aux médicaments et nécessitant des soins de recours très spécialisés.

Programme complet

 

 

16h30 – 17h00 : Accueil du public

 

 

 

17h00 – 17h15 : Mots d’ouverture

 

Marc TENENBAUM, adjoint délégué à la santé, Mairie de Nancy

 

Arnaud VANNESTE , directeur général, CHRU de Nancy

 

Pr Marc DEBOUVERIE, président de la CME, CHRU de Nancy

 

Pr Louise TYVAERT, présidente de la ligue française contre l’épilepsie

 

 

17h15 – 18h00 : Conférences d’introduction

 

-       Présentation du Purple Day, Adel BOUNIF, Ambassadeur France Purple Day

 

-       Présentation du Centre de Rédéfrence constitutif Epilepsies Rares, Dr Mathieu KUCHENBUCH, CHRU de Nancy

 

-       Présentation de l’éco-système des épilepsies, Céline BELINGER, COP Nord-Est

 

-       Les effets d’une anxiété anticipatrice d’une crise, Dr Alexis TARRADA, CHRU de Nancy

 

-       Comment faire avec le risque de mortalité associé à l’épilepsie ? Pr Louis MAILLARD, CHRU de Nancy

 

 

18h00 – 18h50 : Projection des vidéos de témoignages aidé/aidant et échange avce le public

 

Animé par Pr Louis MAILLARD, CHRU de Nancy

 

18h50 – 19h00 : Animation musicale 

 

 

19h00 – 20h00 : Table ronde « Être aidant : protéger et autonomiser, une mission impossible ? »

 

Représentants des familles, des aidants, du médico-social.

 

Animateur : Thomas CARRIOT, Animateur Radio Caraïbes NANCY "EPI c'est tout"

Animation musicale

 

 

20h00 – 22h00 : Cocktail 

Exposants

 logo AEGE  AFTC Lorraine  Alliance Syndrome de Dravet COP Nord Est
 DéfiScience  Epilepsies France

 
IME de Châtel Vosges Jeunes Aidants

 

 

 

 

 

 

Institut Médico-Educatif
4 rue des Vergers - BP 14
88330 CHATEL SUR MOSELLE

 
Maison des Aidants Nancy
 OXYGENE-REPIT-54

 
Répit 55

 
Répit 88
 
       

Equipe d'organisation

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Partenaires de l'évènement

 

DéfiScience 2017 vdn noir-01 Logo FFRE  
 OHS logo  COP Nord Est  RCN.png  
       

Archives

Purple Day du 26 mars 2024 :

Affiche et Programme 2024 

Gallerie Photos :

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4 min max-min

 

 

5 min max-min

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